Etikkur og genomkanningar

Upplýsingar um tína heilsu, og kanska serliga um tínar ílegur, verða mettar at vera viðkvæmar persónsupplýsingar. Í ílegunum (genominum) eru nevniliga upplýsingar um okkum, sum vit ofta einki vita um, og tað er ikki vist, at tað altíð er gagnligt hjá okkum at hava innlit í hesar upplýsingar, tí tær kunnu vera torførar at handfara.

Sum menniskja ert tú meira enn samløgan (summurin) av tínum ílegum, tí eitt nú umhvørvið og lívsstílur kunnu hava ávirkan á, hvussu ílegurnar virka, og nógv heilsuviðurskifti eru als ikki tongd at ílegunum. Tí hava genomkanningar eisini ávísar avmarkingar.

Avmarkingar
Tá eitt frábrigdi verður funnið í ávísari ílegu hjá einum persóni, kunnu upplýsingar fáast um eina heilsustøðu, sum persónurin er í øktum vanda fyri at vera í ella koma í seinni. Til ber tó ikki altíð at siga nakað um, hvussu álvarsom støðan verður, ella nær sjúkan tekur seg upp. Vantandi neyvleikin í upplýsingunum ger, at tað kann vera trupult at gera av, hvussu upplýsingarnar skulu brúkast.

Í FarGen 2 bjóða vit luttakarum íleguráðgeving, um áhugi ella tørvur er fyri tí.  Í íleguráðgevingini verður hædd tikin fyri viðurskiftum sum:

• Penetransur – Hvørji eru sannlíkindi fyri, at ein ávísur íleguvariantur er sjúkuelvandi? Høgur ílegufrøðiligur penetransur merkir stór sannlíkindi fyri sjúku.

• Viðgerðarmøguleikar – Hvørjir møguleikar eru fyri at fyribyrgja ella viðgera møguliga sjúku?

• Avleiðingar – Hvussu álvarslig er møgulig sjúka? Er hon deyðilig ella ber til at liva við sjúkuni?

• Sjúkuútbrot – Nær tekur sjúkan seg sannlíkt upp? Hendir tað longu á ungum árum ella nústani á ellisárum.

• Ættarbregði – Hvussu stórur er vandin fyri, at børnini arva sjúkuna?

• Álitssemi - Hvussu eftirfarandi er ein møgulig diagnosa?

Í FarGen 2 arbeiða vit bert við samansettum sjúkum. Tað merkir, at eitt einstakt ílegufrábrigdi ikki einsamalt kann vísa á ein møguligan øktan vanda fyri, at hesar sjúkurnar taka seg upp. Tó kann av tilvild vera komið fram á sonevndar hjáfinningar, sum liggja uttan fyri sjálvt kanningarøkið. Um til ber at fyribyrgja ella viðgera sjúkuna, sum ílegufrábrigdið kann elva til, hevur kliniski ábyrgdarhavin skyldu at boða einstaka luttakaranum frá kanningarúrslitinum. Av tí at talan er um granskingardátur og ikki kliniskar dátur, eru sannlíkindini fyri hjáfinningum tó lítil.

Les um etiskar tvístøður og genomkanningar.