Tíðindabræv frá FarGen fyri 2020

Tíðindabræv fyri 2020 sent luttakarum í FarGen tann 14. januar 2021.

Í hesum tíðindabrævinum fæst kunning um status í FarGen-verkætlanini hjá Ílegusavninum og greitt verður frá virkseminum farna árið. FarGen er ein dátugrunnur við ílegudátum, sum við tínum samtykki kunnu brúkast til gransking.

Gransking
Hjá flestu okkara fer 2020 helst í søguna sum árið við eini yvirskrift, sum gongur fram um alt. Korona ella COVID-19 setti karmar fyri bæði gerandis- og arbeiðslív hjá fólki kring allan heim, og hjá okkum á Ílegusavninum hevur herviliga virusið heilt ítøkiliga merkt arbeiðið á stovninum. Ílegusavnið gjørdist nevniliga partur av granskingarsamstarvi um júst COVID-19 millum fleiri ymsar granskingarstovnar í Føroyum. Ílegusavnið fekk játtað pening frá Novo Nordisk til at uppbyggja eitt undirstøðukervi til gransking í COVID-19 í Føroyum, og FarGen (Noomi Gregersen, verkætlanarleiðari) fekk hálva mió. frá Granskingarráðnum til at greina, um ílegusamansetingin hjá tí einstaka hevur týdning fyri, hvørji árin sjúkan hevur.

Tú luttekur møguliga longu í eini ella fleiri av granskingarverkætlanum, sum eru knýttar at FarGen, ella møguliga fært tú eina innbjóðing í næstum. Hesar granskingarverkætlanir hava higartil brúkt FarGen-dátur:

• ACE-verkætlanin – kanning av, um ávísir íleguvariantar ávirka okkara venjingarviðkvæmi, tvs. hvat gagn vit fáa burtur úr kropsligari venjing.

• HBOC-verkætlanin – endamálið er at eyðmerkja ílegur, sum kunnu vera orsøk til arvaligan bróst- og eggjastokkakrabba í Føroyum.

• IBD-verkætlanin – eyðmerking av ílegum, verti og umhvørvisfaktorum, sum kunnu hava ávirkan á tarmbrunasjúkur.

• ADHD-verkætlanin – málið er at staðfesta ílegur, sum kunnu hava ávirkan á, um ADHD tekur seg upp.

HBOC-verkætlanin, sum FarGen stendur fyri, hevur fingið stuðul játtaðan í fleiri umførum farna árið. Granskingarráðið játtaði 840.000 kr., 300.000 kr. komu frá Krabbameinsfelagnum, og síðst í árinum fingu vit 200.000 frá Betri Stuðli. Hetta inniber, at vit hava sett eitt starvsfólk at arbeiða parttíð við verkætlanini, sum m.a. skal samanbera ílegudátur hjá sjúkum og frískum. 267 kvinnur, sum eru partur av FarGen, fingu innbjóðing at luttaka í einum samanberingarbólki, og áhugin at luttaka var sera stórur. Arbeitt verður við at víðka verkætlanina og fáa í lag samstarv við Klaksvíkar sjúkrahús um hetta.

Í løtuni er steðgur í at útvega luttakarar til sjálva FarGen-verkætlanina. Málið við fyrsta parti av FarGen, sum var 1.500 luttakarar, er langt síðani rokkið, og nú arbeiða vit við at ílegulesa tær royndirnar, sum vit hava liggjandi. Hetta er umfatandi og kostnaðarmikið arbeiði. Kortini hava vit sett okkum sum mál at víðka dátugrunnin til at umfata 5.000 luttakarar, sum gevur okkum eitt munandi betri grundarlag fyri gransking og møguleikunum fyri at menna sjúkufyribyrging og -viðgerð. Fyri at flyta FarGen fram á leið, er neyðugt at fáa í lag samstørv við útlendskar granskingarstovnar, sum eisini kunnu vera við til at fíggja virksemið. Tí arbeiða vit við at fyrireika næsta part av verkætlanini, FarGen 2, í samstarvi við útlendskt universitet og granskingarfyritøku. Áhugin fyri at luttaka í FarGen er stórur, og hóast vit í løtuni ikki heita beinleiðis á fólk um at tekna seg, so fáa vit nýggjar tilmeldingar alla tíðina. Hesi verða skrásett á tekningarlista og fáa boð um at møta til blóðtøku, tá FarGen 2 fer í gongd.

KT
Í oktober gjørdist Vangin hjá Talgildu Føroyum tøkur hjá almenninginum, og Ílegusavnið og FarGen vóru við frá byrjan. Í løtuni fært tú umvegis síðuna hjá Ílegusavninum á Vanganum atgongd til tína ættartalvu í Ættarbandsskránni. Arbeitt verður við at gera partar av tínum FarGen-upplýsingum tøkar á Vanganum, so tú m.a. sært eitt yvirlit um tína luttøku í FarGen og møguligum granskingarverkætlanum. Málið er, at tú eisini fert at kunna fylla út skjøl og lata samtykki til at luttaka í granskingarverkætlanum umvegis Vangan, og tað fer væntandi at lætta munandi um bæði hjá luttakarunum og fyri umsitingarliga arbeiðið hjá okkum.

Trygdin er aðaltátturin í øllum okkara virksemi, og tað er avgerandi fyri okkum, at allar persónsupplýsingar og aðrar upplýsingar verða vardar á besta hátt og sambært lóg. Tí hava vit eisini brúkt nógva orku til at fyrireika okkum til nýggju Dátuverndarlógina, sum kom í gildi 1. januar.

Tiltøk
Júst sum kunngjørt varð, at fyrsti koronutilburðurin varð staðfestur í Føroyum í mars, stóðu vit í Kongshøll og søgdu farvæl við norðurlendsku yrkisfelagar okkara, sum høvdu luttikið á Nordic Biobank Forum 2020, sum Ílegusavnið/FarGen skipaði fyri. Ráðstevnan var fyri starvsfólk í norðurlendskum biobankum, og endamálið var at skapa eitt netverksforum og høvi at kjakast um viðkomandi viðurskifti, skipanir og avbjóðingar hjá biobankum. Umráðandi er at fáa innlit í, hvussu aðrir biobankar skipa seg, so vit kunnu tryggja okkum, at okkara virksemi í Føroyum er á hædd við virksemið í grannalondunum.

Vísindavøkan, sum vanliga savnar eina rúgvu av fólki um aktuell vísindi og gransking í Føroyum, varð orsakað av koronu skipað øðrvísi í 2020. Eingir básar og ongar framsýningar vóru sett upp, og avmarkað atgongd var til fyrilestrarnar. Allir fyrilestrarnir vórðu tó stroymdir beinleiðis, og Kringvarpið er farið undir at senda teir týskvøld. Tvey umboð fyri FarGen hildu fyrilestur: Noomi O. Gregersen: “SPYR KORONA EFTIR, HVØR TÚ ERT?” og Ólavur Mortensen: “ÆTTARBOND, ÆTTARBREGÐI OG ÍLEGUR”.

Tá tú fæst við ílegugransking, er skjótt at rena seg í etiskar tvístøður. Hóast genomgransking er aðaltátturin við FarGen, so meta vit tað vera umráðandi at seta viðkomandi spurningar við tann etiska partin eisini. Tí fóru vit í heyst á rundferð á miðnámsskúlunum kring landið saman við Etiska ráðnum. Yvirskipaða evnið, sum varð tikið upp, var “Etikkur og genomvísindi”. Ljós varð varpað á skjótu menningina innan genomvísindi, hvørja vitan nýggj tøkni kann fáa til vega um tínar ílegur, og hvussu henda vitanin kann verða nýtt – og misnýtt. Eru vit til reiðar at lofta vitanini? Eiga vit at útrudda sjúkur, bara tí at tað tøkniliga ber til? Og hvar skulu mørkini ganga? Torførir, men umráðandi spurningar at viðgera saman við teimum ungu.

Lesandi
Vit hava javnan starvslesandi knýtt at FarGen-verkætlanini. Í 2020 hava vit havt tveir starvsnæmingar, Súnhild Kass og Lisu Joensen, sum lósu til ávikavist laborant og bioanalytikara. Tey starvslesandi eru vanliga partur av dagligu arbeiðsgongdini, og uppgávurnar kunnu vera skiftandi alt eftir tørvi í tíðarskeiðnum. Viðhvørt hava vit tørv á fólki, sum kunnu taka blóðroyndir ella gera aðrar mátingar, men størsti parturin av tíðini verður vanliga brúktur á starvsstovu.

Tað er eisini gleðiligt, at vit ofta samstarva við lesandi innan ymisk fakøki, t.d. lívfrøði, verkfrøði, medisin og bioinformatikk. Saman við teimum lesandi finna vit eina verkætlan til teirra, sum tey kunnu brúka sum grundarlag fyri eini ritgerð. Farna árið hava tvey lesandi verið knýtt at FarGen í sambandi við ritgerðir. Í juli vardi Elisabet Thomsen serritgerð sína í bioinformatikki, sum snúði seg um at menna eina arbeiðsgongd, sum kann finna og avgera íleguvariantar í FarGen-dátunum. Í august var tað Elsa Krosstein, sum vardi sína BA-ritgerð í lívfrøði: “Investigating breast cancer susceptibility genes and genetic risk factors in the Faroese population”.